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Cuidados paliativos

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Cuidados paliativos

Puntos clave

  • Los cuidados paliativos se enfocan en alivio de sintomas, confort y calidad de vida en cualquier etapa de enfermedad grave, no solo al final de la vida.
  • Dolor, disnea, nausea, ansiedad y fatiga son objetivos prioritarios de sintomas en cuidados paliativos.
  • La colaboracion interdisciplinaria (enfermeria, medicina, trabajo social, capellania) es central para manejo paliativo holistico.
  • Las conversaciones sobre metas de cuidado guian el plan y deben reflejar valores de paciente y familia.
  • El hospice es cuidado paliativo para pronostico esperado de alrededor de seis meses o menos cuando se detiene tratamiento curativo.
  • El cuidado de confort en entornos agudos desplaza la atencion hacia alivio de sintomas sin requerir inscripcion formal a hospice.
  • El soporte de enfermeria centrado en la presencia sigue siendo esencial cuando el sufrimiento no puede “arreglarse” con procedimientos o medicamentos.
  • Los cuidados paliativos pueden brindarse en hospital, clinica, cuidado de largo plazo y hogar/comunidad segun agudeza, preferencia del paciente y contexto de acceso.
  • La atencion hospice generalmente aplica cuando el pronostico es de aproximadamente seis meses o menos e incluye apoyo de duelo para paciente-familia.
  • En flujos de Medicare en EE. UU., los servicios paliativos suelen facturarse bajo Part B, mientras los servicios de hospice suelen cubrirse bajo el beneficio de hospice de Part A.

Fisiopatologia

La enfermedad grave produce sufrimiento fisico (dolor, disnea, fatiga) y malestar psicosocial (ansiedad, depresion, preocupaciones existenciales). Los cuidados paliativos abordan ambas dimensiones de forma simultanea, independientemente de si continua el tratamiento curativo.

Los cuidados paliativos difieren de hospice: los cuidados paliativos pueden iniciar en cualquier etapa de enfermedad, mientras hospice aplica cuando se suspende terapia curativa y el pronostico es de seis meses o menos.

Clasificacion

  • Cuidados paliativos: Cuidado interdisciplinario de calidad de vida que puede coexistir con tratamiento curativo en curso.
  • Cuidados hospice: Cuidado de confort al final de la vida (a menudo pronostico ⇐6 meses) con tratamiento curativo suspendido.
  • Contexto de cobertura (US Medicare): La facturacion de servicios paliativos suele seguir estructuras de Part B, mientras programas hospice suelen cubrirse bajo beneficio hospice de Part A cuando se cumplen criterios de elegibilidad.
  • Cuidado de confort: Conjunto de ordenes a nivel de institucion enfocado en control de sintomas cerca del final de vida, a menudo reduciendo monitorizacion/procedimientos de alta carga.
  • Contexto de enfermedad terminal: La clasificacion se basa en pronostico y varia segun trayectoria de la enfermedad, no solo por etiqueta diagnostica.
  • Dominio de entorno de cuidado: Prestacion paliativa basada en institucion (para mayor agudeza), ambulatoria (para servicios de sintomas de seguimiento) y comunitaria/en casa.
  • Dominio de entorno hospice: El hogar es comun, pero hospice tambien puede brindarse en hospitales, centros independientes o cuidado de largo plazo segun preferencia del paciente, capacidad del cuidador, cobertura y acceso local.

Valoracion de enfermeria

Enfoque NCLEX

Los cuidados paliativos aplican junto con tratamiento curativo, no solo al final de vida.

  • Valore dolor, disnea, nausea, constipacion, fatiga y ansiedad usando escalas validadas.
  • Valore malestar multidimensional en dominios fisico, psicologico, social y espiritual.
  • Para disnea, valore severidad subjetiva de falta de aire e impacto funcional incluso cuando frecuencia respiratoria u oxigenacion parezcan relativamente estables.
  • Valore carga de tos cronica (dolor, fatiga, emesis, insomnio, volumen/viscosidad de secreciones) porque la carga sintomatica puede reducir rapidamente la calidad de vida.
  • En enfermedad avanzada, valore preocupaciones de anorexia/caquexia, malestar percibido y contribuyentes potencialmente reversibles; involucre apoyo de nutricionista cuando este indicado.
  • Distinga tristeza/duelo esperados de patrones de alarma de depresion mayor, incluyendo desesperanza persistente, impotencia e ideacion suicida.
  • Valore intensidad de ansiedad en rangos leve/moderado/severo e identifique desencadenantes ligados a enfermedad como miedo al pronostico, preocupaciones de mortalidad, estres financiero, sintomas no controlados y percepcion de perdida de control.
  • Haga tamizaje urgente de nuevo cambio cognitivo para delirium y compare con linea basal reportada por cuidador, porque muchos clientes al final de vida desarrollan delirium en dias finales.
  • Valore fatiga como agotamiento fisico/emocional/cognitivo persistente desproporcionado a la actividad, y evale contribuyentes comunes (alteracion metabolica, anemia, infeccion, mal sueno, dolor cronico, efectos de medicamentos).
  • Valore progresion de riesgo de lesion por presion (declive nutricional, movilidad reducida, carga de humedad), contribuyentes de riesgo de convulsiones y factores de alteracion del sueno que aumentan sufrimiento.
  • Identifique metas de cuidado y valores de paciente y familia que guian decisiones de tratamiento.
  • Valore carga del cuidador familiar y necesidad de respiro o apoyo educativo.
  • Evale malestar espiritual y existencial junto con sintomas fisicos.
  • Valore preparacion y conceptos erroneos sobre hospice (preocupacion de “rendirse”), porque estas percepciones pueden retrasar apoyo oportuno.
  • Valore factibilidad de cuidado en casa y capacidad del cuidador cuando se considera hospice domiciliario.
  • Valore lugar preferido de muerte de forma temprana e identifique desajustes de preferencia cliente-familia que puedan requerir negociacion guiada.
  • Valore barreras de deglucion o administracion de medicamentos que puedan requerir cambios de via o formulacion (por ejemplo vias de medicamento triturado o liquido).
  • Valore si el momento del dolor interfiere con rehabilitacion o participacion en ADL y si se necesitan planes de dosificacion previa a la actividad.
  • Valore carga del cuidador y necesidad de planificacion de respiro cuando la demanda de cuidado en casa escala.
  • Valore si documentacion de directiva anticipada, DPOA y estado de codigo esta completada lo suficientemente temprano para guiar decisiones de crisis.
  • Durante valoracion inicial de fin de vida, aclare preferencias de divulgacion, estructura de tomador principal de decisiones y quien debe recibir actualizaciones criticas.
  • Valore si se identifica un representante de salud designado y si la familia espera decisiones lideradas por individuo, familia o proveedor.
  • Valore cuidador preferido y ubicacion deseada para morir, incluyendo apoyos practicos requeridos para respetar estas preferencias.
  • Valore preferencias culturales/espirituales para periodo de morir y cuidado corporal postmortem, mas practicas familiares de duelo/luto que deban informar la planificacion.
  • En pacientes con delirium/demencia/consciencia reducida, valore indicios no verbales de dolor (por ejemplo quejidos, alteracion del sueno, agitacion/llanto y conducta de proteccion).

Intervenciones de enfermeria

  • Optimice confort mediante manejo multimodal de sintomas adaptado a metas del paciente.
  • Facilite conversaciones de metas de cuidado con el equipo interdisciplinario y documente preferencias.
  • Use planificacion centrada en empoderamiento para preservar autonomia y control del paciente sobre decisiones diarias siempre que sea posible.
  • Apoye finalizacion de directivas anticipadas y comunicacion de preferencias de cuidado.
  • Brinde educacion a la familia sobre cuidado de confort, cambios esperados y cuando contactar al equipo.
  • Repita puntos clave de ensenanza anticipatoria conforme cambia la condicion, porque situaciones familiares altamente emocionales reducen retencion de informacion.
  • Mantenga a cliente/familia al tanto de evolucion de la condicion y opciones disponibles de fin de vida, incluyendo vias paliativas, hospice y cuidado en casa.
  • Explique claramente la distincion hospice-paliativo: hospice generalmente requiere expectativa de vida de alrededor de seis meses o menos y metas centradas en confort sin intencion curativa.
  • Abogue por metas y elecciones definidas por el cliente durante la toma de decisiones interdisciplinaria, especialmente cuando surgen decisiones terapeuticas dificiles.
  • Fomente conductas de afrontamiento activo (busqueda de informacion, planificacion compartida y resolucion de problemas) sobre afrontamiento solo evitativo cuando pacientes/familias esten listos para participar.
  • Escale de inmediato sospecha de nueva disnea aguda; la inclusion en paliativos no excluye tratamiento de condiciones agudas reversibles.
  • Discuta y documente deseos sobre lugar preferido de muerte en el plan compartido de cuidado.
  • Use presencia terapeutica, escucha y rememoracion para mantener esperanza y conexion cuando las opciones centradas en cura son limitadas.
  • Para disnea cronica terminal, combine manejo farmacologico titulado con medidas no farmacologicas como respiracion con labios fruncidos, coaching de conservacion de energia, soporte de flujo de aire/ventilador, posicionamiento (elevacion de cama o tripode) y estrategias ambientales calmantes.
  • Revalore con frecuencia la factibilidad de via de medicamentos en declive inminente (por ejemplo soluciones orales/bucales concentradas cuando empeora la deglucion, y colaboracion con proveedor para infusion subcutanea cuando escala la carga sintomatica).
  • Para tos paliativa angustiante, colabore en esquemas dirigidos a sintomas (por ejemplo opciones antitusivas, apoyo para fluidificar secreciones y reduccion anticolinergica de secreciones de alto volumen) mientras monitoriza sedacion y confort.
  • Para riesgo de constipacion en paliativos, mantenga planificacion preventiva de regimen intestinal y revalore evacuacion al menos cada 72 horas, escalando via/formulacion cuando agentes orales fallan o dejan de tolerarse.
  • Para anorexia/caquexia al final de vida, cambie metas de ingesta forzada a alimentacion centrada en confort por placer (alimentos favoritos, opciones faciles de masticar de alta caloria y comidas pequenas frecuentes).
  • Entrene a familias que forzar alimentacion cerca del final de vida puede aumentar malestar y no mejora de forma confiable la supervivencia o calidad de vida.
  • Para depresion en enfermedad grave, escale evaluacion de riesgo suicida de inmediato cuando hay plan/medios y coordine vias de referencia a psiquiatria/trabajo social.
  • Cuando se usan ansioliticos como benzodiacepinas, monitorice de cerca sobresedacion, delirium y riesgo de caidas, especialmente en adultos mayores fragiles.
  • Revalore carga de medicamentos cuando emerge delirium, incluyendo posibilidad de toxicidad por opioides y necesidad de ajuste rapido centrado en causa.
  • Use planificacion de conservacion de energia (ritmo de actividad, tareas priorizadas y programacion de descanso) para deterioro funcional relacionado con fatiga.
  • Intensifique paquetes de proteccion/prevenicion de piel (reposicionamiento, apoyo de movilidad, reduccion de humedad y soporte nutricional segun tolerancia), reconociendo que la progresion rapida de lesion por presion terminal puede ocurrir cerca de la muerte.
  • Mantenga planificacion de seguridad para convulsiones enfocada en prevencion de lesiones y revision de causa (incluyendo riesgo de toxicidad o abstinencia por medicamentos) cuando ocurran eventos.
  • Promueva sueno optimizando control de dolor/sintomas, manteniendo entorno silencioso/calmo, preservando rutinas y abogando por ventanas de descanso sin interrupciones.
  • Ensene a familias que la audicion puede mantenerse presente en fases tardias del morir; fomente voz calmada, lectura, canto o musica preferida cuando se alinee con preferencia del paciente.
  • Coordine referencias a trabajo social, capellania y psicologia segun necesidad.
  • Coordine servicios paliativos entre entornos (hospital, clinica, cuidado de largo plazo, salud en el hogar) con traspasos claros segun agudeza y metas del paciente.
  • En roles de coordinacion paliativa, funcione como centro de comunicacion y gestora de casos para actualizar planes, reportar cambios de condicion y cerrar ciclos de ordenes de proveedor.
  • Use de forma consistente conductas de comunicacion de alta calidad: permitir silencio reflexivo, evitar consejos prematuros, hacer preguntas abiertas y confirmar comprension con reformulacion/resumen y repaso verbal familiar cuando cuidadores brindan cuidado.
  • Asegure que planes de manejo de sintomas se compartan entre turnos y disciplinas (por ejemplo momento de analgesia antes de sesiones de terapia, posicionamiento para confort y ajustes de via por disfagia).
  • En manejo hospice, coordine logistica de equipo y farmacia, revise cadencia de visitas segun progresa el deterioro y alinee todas las actualizaciones del equipo con metas vigentes de cuidado.
  • En planes de hospice domiciliario, ensene protocolo de emergencia familiar para eventos esperados de muerte (contactar de inmediato al equipo de guardia de hospice para flujo de certificacion/apoyo segun politica de la agencia en lugar de activar traslado de emergencia rutinario por defecto).
  • Fomente esperanza realista ayudando a pacientes/familias a definir metas significativas, identificar vias practicas y sostener agencia mediante coaching de apoyo.
  • Prepare a familias para planificacion de contingencia, incluyendo posible traslado de hospice en casa a hospice intrahospitalario cuando el manejo domiciliario se vuelva inmanejable.
  • Use paquetes para disnea que aborden reduccion de ansiedad, tratamiento de patologia subyacente, percepcion alterada de falta de aire y reduccion de demanda respiratoria.
  • Para cuidado de disnea, combine medidas como elevacion de cabecera, soporte de flujo de aire/ventilador, oxigeno/terapia inhalada ordenada, opioide en baja dosis cuando corresponda y ritmo de conservacion de energia.
  • Ensene que constipacion, nausea/vomito y perdida de apetito son comunes cerca del final de vida; adapte planes intestinales/antiemeticos y use alimentos preferidos pequenos y frecuentes cuando se toleren.
  • Refuerce tratamiento temprano del dolor y reevaluacion programada porque el tratamiento tardio puede aumentar sufrimiento y dificultad de comunicacion.
  • Incluya planificacion de transicion de duelo (por ejemplo seguimiento de hospice, vinculacion a grupos de apoyo y referencia a consejeria) antes y despues de la muerte.
  • Cuando ordenes centradas en confort estan activas, colabore con el equipo para reducir tareas de alta carga sin beneficio (por ejemplo signos vitales frecuentes, extracciones de sangre o intervenciones invasivas no esenciales) mientras se preserva cuidado de alivio sintomatico.
  • En trayectorias de hospice en casa, anticipe mayor frecuencia de visitas conforme decline la condicion y escale comunicacion con proveedor de forma oportuna cuando se necesiten nuevas ordenes de control de sintomas.

Confusion paliativo vs curativo

El cuidado paliativo y el curativo no son mutuamente excluyentes. Retener soporte paliativo por creer erroneamente que entra en conflicto con el tratamiento retrasa cuidado de confort necesario.

Conceptos relacionados

Autoevaluacion

  1. Como difieren los cuidados paliativos de los cuidados hospice?
  2. Que sintomas requieren valoracion prioritaria en pacientes de cuidados paliativos?

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